Terve sairas

On aikamoinen kokemus, kun terve ihminen onkin yks kaks vakavasti sairas. Eikä edes tunne olevansa sairas. Omassa kehossa asuu pienen pieni löydös, joka voi muuttaa koko elämän. On hypättävä mukaan tehokkaaseen koneistoon, jossa viedään eikä vikistä.

Erikoisairaanhoidon puolella asiat hoituvat nopeasti ja ammattitaitoisesti. Kun mammografiaseulonnassa löytyi jotain poikkeavaa, ei siinä kauaa nokka tuhissut kun olin jo leikkauspöydällä. Aikaa koko prosessissa alusta loppuun kului vain reilut kolme kuukautta. Kiitollisena olen noudattanut aikatauluja ja ohjeita, mennyt pää pyörällä sinne, minne käsketään.

Kun rumba alkoi tulla tutuksi, ehdin jo vähän miettiä, mitä olenkaan matkan aikana nähnyt ja kokenut. Ystävällistä ja ammattitaitoista henkilökuntaa, kyllä. Ainakin tämä rintasyövän hoitopolku sujuu  kuin käsikirjoituksen mukaan, mutta ehkä siitä puuttuu vähän inhimillisyyttä... Sairaalat ovat pelottavia, sokkeloisia, kylmiä. Minut ohjataan milloin mihinkin tutkimukseen tai haastatteluun, seuraan pinkkiä tai sinistä viivaa, joskus syvällä kellarikerroksessa. Matkat ovat pitkiä. Odotan yksin odotushuoneessa miettien, olenko oikeassa paikassa. Aika kuluu.

Mietin, miten vakavasti sairas tai vaikkapa yksinäinen vanhus selviytyy tässä viidakossa. Kenties aikaisempi kokemus näistä paikoista auttaa selviytymään. Yllättävää oli, että hoitajat tai lääkärit eivät kertaakaan kysyneet mitään henkisestä jaksamisesta. Ehkä näytin päälle päin siltä, että jaksan mainiosti. Kukaan ei kannustanut ottamaan yhteyttä tuki- tai vertaisryhmään, niihin hakeutuminen oli ihan oma aktiivisuuden varassa. Liityinkin muuten rintasyöpäpotilaiden Facebook-ryhmään, mutta minun kohdallani asioiden purkaminen somessa ei toiminut lainkaan.

Kerroin avoimesti sairastumisesta ihmisille ja juttelin siitä myös ystävien sekä etenkin mieheni kanssa. On ollut mielenkiintoista myös huomata, miten eri tavalla ystävät ja tuttavat asiaan suhtautuivat. Joku ottaa etäisyyttä, toisaalta tukea saattaa tulla hyvinkin yllättävältä tahoilta.

Haastatteluissa lehdissä ja televisiossa sairastuneet usein neuvovat, mitä he olisivat halunneet heille sanottavan ja mitä ei. Itsekin huomasin, että välillä jotkin kommentit ärsyttivät, kuten vaikkapa "no, asiat voisivat olla vielä pahemmin" tarkoittaen tietenkin kuolemaa... Minun tilanteessani kuolema oli hyvin kaukainen vaihtoehto, sillä hetkellä ei ollut mitään syytä olettaa minun kuolevan tähän syöpään. Auton alle toki saattaisin jäädä milloin vain...Minua pelottivat ihan konkreettiset, pikku jutut kuten lähteekö tukka päästä ja pitääkö työnteko lopettaa. Toisaalta kyllä on aika epäreilua varoitella ihmisiä asioista ja aiheista, joita ei saisi sanoa. Ikävintä nimittäin on kuitenkin juuri se, ettei toinen sano yhtään mitään.

Entäpä sitten Kelan kanssa asioiminen. Ensimmäiseen päivärahahakemukseen tullut päätös oli kuin hepreaa! Pakko oli soittaa ja kysyä suomennosta, mutta ei sitä kirjettä aluksi virkailijakaan ymmärtänyt. Kunhan alkuhämmennyksestä selvisi, niin sitten kaikki toki sujui hyvin. Taas vain tuli mieleen, kuinka vakavasti sairas, väsynyt tai vanha ihminen tuossa hakemusviidakossa pärjää.

Nyt kun kaikki on ohi, voin huoahtaa kiitollisena: olen ollut todella onnekas ja selvinnyt vähällä moneen muuhun verrattuna. Tukka ja työkin säilyivät :) Siitä huolimatta huomaan psyykkisten vaikutusten alkavan vasta nyt. Itse lisäisin tähän hienosti suunniteltuun hoitopolkuun mahdollisuuden keskustella sairastumisesta psykologin kanssa. Keskustelu läheisten ja ystävien kanssa on erittäin tärkeää, mutta yhtä tärkeää olisi puhua täysin ulkopuolisen, itselle tuntemattoman henkilön kanssa, täysin avoimesti, omana itsenään.